Благотворительный фонд «БЭЛА. Дети-бабочки»

Благотворительный фонд «Дети-бабочки» занимается всесторонней помощью детям с редким генетическим заболеванием — буллёзным эпидермолизом (БЭ).

По мировой статистике, БЭ встречается у одного ребёнка на 50-100 тысяч родившихся. Причиной болезни является поломка в гене, из-за которой в организме не хватает белка, отвечающего за соединение слоёв кожи. При любой механической травме, а иногда и без неё на коже ребёнка возникают пузыри, и кожа отслаивается, оставляя открытую рану, которую необходимо постоянно закрывать специальными перевязочными материалами и предохранять от повторного повреждения. У некоторых больных такие же раны возникают и на слизистых оболочках. Людей, больных буллёзным эпидермолизом, называют «бабочками», метафорично сравнивая их чувствительную кожу с крылом бабочки.

Буллёзный эпидермолиз на сегодняшний день неизлечим. Но вовремя поставленный диагноз и правильный уход с применением специальных перевязочных средств позволяют избавить ребёнка от страданий и обеспечить ему нормальную жизнь.

Фонд был создан в 2011 году. Одна из главных задач — наладить систему оказания медицинской помощи больным БЭ в России.

В конце 2011 года по инициативе фонда БЭ был внесён в список редких заболеваний. До этого времени заболевание не было нигде зафиксировано. Но пока БЭ не внесён в список заболеваний, субсидируемых государством.

В январе 2015 года Фонд открыл первое и пока единственное в России медицинское отделение для детей-бабочек на базе ведущего педиатрического учреждения страны — Научного центра здоровья детей. Там подопечные Фонда со всей России проходят комплексное обследование у специалистов разных профилей и получают необходимое лечение.

На данный момент в Фонде зарегистрировано около 300 подопечных.

Фонд оказывает медицинскую, материальную, информационную, психологическую и юридическую помощь. Занимается обучением российских врачей, в том числе в лучших клиниках и медцентрах Европы, издаёт медицинскую литературу о буллёзном эпидермолизе, активно взаимодействует с фармацевтическими компаниями по анализу и подбору медикаментов и средств ухода для больных БЭ. Медицинская команда Фонда — ведущие специалисты по БЭ в России — проводит обучающие семинары для региональных врачей, выступает на дерматологических конференциях.

Фонд полностью обеспечивает медикаментами и всем необходимым отказных детей-бабочек и ищет им приёмных родителей.

Дети-бабочки могут вести полноценный образ жизни. Это совсем не просто, но достижимо!

Миссия фонда

Всесторонняя помощь детям с редким генетическим заболеванием — буллёзным эпидермолизом.

География деятельности

Россия, страны СНГ

Направления деятельности

Поддержка тяжелобольных детей и детей-инвалидов, психологическая и социальная поддержка тяжелобольных и инвалидов, поддержка детства, семьи и материнства, поддержка НКО

Виды помощи

Финансовая, информационная, организация и проведение мероприятий, образовательная, психологическая поддержка

Способы привлечения пожертвований

Сайт, социальные сети, проведение мероприятий (концертов, вечеров, благотворительных акций и т.д.), сотрудничество с корпоративными донорами, гранты и субсидии от государства, гранты от НКО, коммерческих организаций, СМС и почтовые рассылки, краудфандинговые площадки